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中國時報【葉德正╱新北報導】

脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便,須終身使用尿布與治療,每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣,且該病未納入罕見疾病健保補助,更是雪上加霜,新北市宣布明年元旦起,開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助,要給脊裂兒家庭最大後勤支援。

衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》,展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

衛生局指出,脊裂是母親懷孕過程中,胚胎脊椎管閉合不完全,有的患童直到長高後症狀才會出現,嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。

衛生局指出,脊裂兒每日需導尿7、8次,且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情不同,每月花費3到8萬元,每年約36到96萬元,且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一,不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病,不少家庭無力負擔。

新北市祕書長許育寧昨宣布,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

另除現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,也會媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

許育寧也說,維生素B9又稱葉酸,是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,鼓勵孕婦多多補充葉酸,定期產臺北市大同區後庭拉珠前檢查。

(中央社台北3日電)慈濟基金會今天指出,馬來西亞籍留學英國的華裔留學生葉貽証,2日代表台灣佛教慈濟基金會,贈送一本英、法、義、德文版本的「靜思語」及一個中英文「愛。LOVE」吊飾給教宗方濟各。

慈濟基金會表示,慈濟青年代表贈書,代表佛教證嚴法師對教宗將今年訂為「慈悲聖年」(Holy Year ofMercy)力促宗教交流的肯定與致意。

教宗將今年定位「慈悲禧年」,教廷為促進不同宗教能多交流與用心,11月28日起到12月1日,由梵蒂岡「宗座移民暨觀光理事會」邀請40個國家、120位以天主教年輕學生為主,佛教團體是第一次獲得教廷邀約參與國際留學生宗教交流會。

其中,佛教代表由教廷邀請台灣慈濟基金會推薦留學生代表與會,慈濟基金會特別推薦梵蒂岡附近國家留學的慈青,包括馬來西亞籍留學德國的華裔留學生胡家健、馬來西亞籍留學英國的華裔留學生葉貽証;台灣籍留學南非的吳文琦與黃柏榕與會。

慈濟基金會青年學生代表在15分鐘的簡報中,分別就慈濟的歷史、慈青的活動、靜思語的由來、「八分飽兩分助人好」、竹筒歲月、佛法「苦、集、滅、道」的意思,向與會各國學生代表進行說明。

慈濟青年代表在會場也特別向與會的各國青年代表推廣「1月11日是全球茹素日」,期待大家可以邀請身邊的朋友一同響應。

葉貽証提到,在這一次交流會,他發覺與會年輕人雖認為宗教之間雖然有不同的信仰,但是擁有著相同的理念,並樂於接受不雲林縣北港鎮公仔跳蛋同宗教的文化,也很努力為未來的世界建立更乾淨的地球,並認知這個世界將會是年輕人需要去面對與負責。

慈濟基金會表示,教廷表示,教宗收到來自佛教慈濟基金會學生代表贈送的4國語言「靜思語」表示歡喜,教廷瞭解到佛教與他們的福音有相同之處,都是在傳播著「慈悲與大愛」。1051203

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